Lorsque vous vous réveillerez de votre opération, vous porterez votre premier sac. Il s’agira probablement d’un sac transparent afin que vos infirmières puissent surveiller facilement votre nouvelle stomie. Il se peut aussi que des perfusions et des drains soient fixés à votre corps. Cela est tout à fait normal. Ils seront retirés de façon peu douloureuse en temps voulu.

Votre stomie
Votre stomie sera humide et de couleur rose-rouge; elle devrait dépasser de votre abdomen (même s'il arrive aussi fréquemment qu'elle affleure la surface de la peau). Elle pourrait être assez enflée au début, mais l'enflure devrait diminuer avec le temps, dans les 6 à 8 semaines suivant l'opération. La stomie est une muqueuse, tout comme celle qui recouvre l'intérieur de votre bouche. Il n’y a aucune sensibilité au niveau de la stomie, de sorte qu'elle n’est absolument pas douloureuse au toucher.  Il se peut que la stomie saigne un peu lorsqu'on la nettoie, particulièrement au début, mais c'est tout à fait normal et cela devrait s'arrêter rapidement.

Votre stomie commencera à fonctionner rapidement après votre opération, généralement dans les quelques jours qui suivent. Au début, l'effluent sera un liquide aqueux qui peut avoir une forte odeur forte puisque votre intestin n’a pas fonctionné depuis un certain temps. Ne vous inquiétez pas, l'écoulement s'épaissira légèrement et l’odeur diminuera lorsque vous recommencerez à manger de façon équilibrée. Votre médecin vous dira quand vous serez en mesure de recommencer à manger et à boire normalement.

Au début, votre stomie pourrait émettre des gaz bruyants; là encore, c'est tout à fait normal. Il n’est pas impossible que vous ressentiez l’envie d’aller aux toilettes comme avant. Cela est normal et devrait diminuer avec le temps. Si vous avez encore votre anus, il se peut qu'il s'en écoule du mucus.

Urostomie
Avec une urostomie, la stomie commence à fonctionner immédiatement après votre opération. Les tubes -- appelés  « endoprothèses » -- mis en place dans l'urostomie y demeureront pendant 7 à 10 jours. Il se peut que votre urine soit légèrement rougeâtre au début, mais elle retrouvera vite sa couleur habituelle.

Après votre opération, votre infirmière ST aura pour principal objectif de vous aider à prendre soin de votre stomie en toute confiance. La présence de votre conjoint(e) ou d’un proche sera utile lors de cet apprentissage.

Votre infirmière vous aidera à :

• Apprendre à prendre soins de votre stomie et des points suivants :
• Commander vos sacs et vos accessoires de stomie
• Connaître vos droits en matière de remboursement et de l'aide financière relative à votre stomie
• Autres aspects pratiques de la vie avec une stomie, par exemple les repas et les boissons, les voyages et vos relations intimes
• Qui contacter en cas de questions ?
• Groupes de soutien et associations de personnes stomisées dans votre région

Posez des questions
Vous allez avoir beaucoup d'informations à intégrer rapidement. Il se peut que vous vous sentiez un peu désemparé. Prenez votre temps et posez toutes les questions qui vous viennent à l’esprit, autant de fois que vous le devez. Plus vous posez de questions et essayez de faire les choses par vous-même, mieux vous serez préparé quand vous rentrerez à la maison.

Avant de quitter l’hôpital, votre infirmière stomothérapeute planifiera probablement une visite de suivi pour s'assurer que vous êtes à l'aise de vous occuper de votre stomie.

Relever les défis
À votre retour à la maison, vous pourriez rencontrer certains défis pour prendre soin de votre stomie. Rappelez-vous que votre infirmière ST et que nos spécialistes du service à la clientèle se feront un plaisir de vous aider.

Pour communiquer avec l'équipe du service à la clientèle, faites le 1 866 293-6349 ou envoyez un courriel à ca_conspec@coloplast.com

Prévoir à l'avance
Après l’intervention, la plupart des personnes stomisées sont en mesure de retourner au travail. Le moment et les modalités de votre retour au travail dépendent cependant de vous : comment vous vous sentez, le type de poste que vous occupez et la nature de la chirurgie que vous avez subie.

Parlez dès que possible avec votre employeur pour aborder les différentes options qui s'offrent à vous. Vous pourriez peut-être retourner au travail à temps partiel, ce qui pourrait être utile au début, car il se pourrait que vous vous sentiez fatigué et que vous ayez besoin de temps pour vous adapter à de nouvelles habitudes.

Faites un essai
Quelques semaines avant de retourner au travail, essayez de vous habiller et d’organiser votre journée comme si vous alliez travailler. Pensez à votre alimentation et au nombre de fois où vous allez devoir changer ou vider votre sac. Cela vous permettra d’adopter une nouvelle routine et d’organiser votre journée en fonction de celle-ci. Mais surtout, cela vous permettra de vous sentir prêt.

Conseils

• Parlez avec votre employeur dès que possible.
• Si vous le pouvez, faites un retour au travail progressif
• Assurez-vous d'avoir accès à un endroit pour changer votre sac au travail.
• Préparez une petite trousse avec des sacs de rechange que vous pourrez emporter discrètement aux toilettes.
• Faites des essais avant de retourner au travail. Pensez à votre alimentation, à vos vêtements, etc.
• Si votre entreprise vous offre une assurance maladie, vérifiez si votre état à des conséquence sur la couverture offerte.

Quoi que vous décidiez de faire, le plus important est de vous sentir à l’aise avec votre décision. Vous aurez peut-être envie d’expliquer que vous avez subi une intervention chirurgicale majeure à cause d'une maladie grave, et que vous portez désormais un sac de stomie. Il n’est pas rare que les gens vous posent quelques questions supplémentaires. Ils verront alors que vous êtes à l'aise avec votre état de santé.

Famille et amis
Il est important que vous soyez ouvert et franc avec vos proches puisque cela peut vous aider à reprendre la vie que vous aviez l'opération. Au début, il est important que vos proches comprennent que, même si vous êtes de retour chez vous, votre rétablissement de cette chirurgie majeure prendra un certain temps.

Les enfants
Si vous avez de jeunes enfants ou des petits-enfants, vous pensez peut-être qu’ils sont trop jeunes pour comprendre. Cependant, les enfants comprennent généralement vite lorsqu’on leur explique ce qui se passe avec des mots simples. Les enfants sentiront bien qu'on leur cache quelque chose, et dissimuler la vérité les pousse parfois à imaginer une situation bien pire que ce qu’elle est en réalité.

Au travail
La plupart des personnes stomisées sont préoccupées lorsqu’il s’agit de parler à leurs collègues de travail. Comme avec votre famille et vos amis, c’est à vous de décider à qui en parler et comment le faire. Toutefois, il est généralement recommandé d’informer au moins une personne que vous avez une stomie. Ainsi, en cas de problèmes, vous aurez toujours une personne à qui parler. 

Le sport
Pratiquer une activité sportive est bénéfique pour tout le monde. Les activités que vous pouvez pratiquer dépendent tout simplement de celles que vous pratiquiez avant. La natation et la marche sont deux excellentes activités à faible impact, pour garder la forme et retrouver votre énergie. Il est important la reprise des activités sportives devrait se faire graduellement. Demandez conseil à votre infirmière stomothérapeute des conseils pour réduire les risques de développer une hernie.

Conseils pour le maillot de bain :

• Essayez-le avant de l’acheter. Si vous le souhaitez, il existe des maillots de bain adaptés, mais vous pourriez ne pas en avoir besoin.

Pour les femmes

• Un maillot de bain une pièce doté avec des détails ou des motifs peut aider à cacher le sac de stomie.
• Un maillot de bain avec une bande au niveau de l’abdomen peut procurer un maintien supplémentaire.
• Les sarongs sont très utiles pour se couvrir sur la plage

Pour les hommes

• Porter un maillot en lycra ou en matériau élastique sous votre short de bain permettra de garder votre sac de stomie en place.
  Conseils pour le bronzage :

• Appliquer la crème solaire seulement après avoir installé votre sac, parce que les crèmes ou les huiles pourraient empêcher le protecteur cutané de bien coller.

Alimentation

Vous n’avez pas besoin de suivre un régime spécial. Toutefois, comme pour tout le monde, certains aliments peuvent provoquer des gaz ou tout simplement ne pas vous convenir.

Si vous pensez qu’un aliment en particulier vous cause des problèmes, essayez de le supprimer de votre alimentation pendant quelque temps, puis de le réintroduire un peu plus tard. Faites cela trois fois si vous voulez savoir si l'aliment en question est vraiment la cause du problème.

Prenez le temps de bien mâcher les aliments avant d'avaler pour faciliter la digestion. De plus, les comprimés de charbon vendus en pharmacie peuvent aider à réduire les gaz, tout comme les bonbons à la menthe et le thé au fenouil. Les yogourts et boissons au yogourt peuvent aussi aider certaines personnes.

Les aliments pouvant provoquer des gaz comprennent le brocoli, le chou-fleur, le chou, les épinards, les haricots (verts et cuits), l’oignon, l’ail, les choux de Bruxelles, le concombre, le maïs et les pois.

Les boissons
Comme avant l'opération, la quantité de liquide que vous absorbez aura des conséquences sur la consistance de vos selles. Même si cela varie d'une personne à l'autre, de nombreuses personnes constatent que les boissons gazeuses et la bière ont tendance à provoquer des gaz. L’eau, le nectar ou les jus de fruits sont meilleurs que le thé et le café, ces derniers pouvant causer la déshydratation. En ce qui concerne l’alcool, vous pouvez continuez de prendre un verre pourvu que cela n'interfère pas avec votre médication.

En cas de doute, parlez-en à votre médecin ou à votre infirmière stomothérapeute. 

Constipation
Si vous souffrez de constipation, il peut être utile d’adapter votre alimentation. Chaque personne est différente. C’est à vous de savoir ce qui est normal pour vous.. Si vous avez des gaz, c'est que votre stomie fonctionne. Augmenter votre apport en liquides aidera à soulager la constipation, mais en cas d’inconfort ou de préoccupations, parlez-en à votre infirmière stomothérapeute ou à votre pharmacien. Si vous n’êtes pas « allé à la selle » depuis 3 à 4 jours, on pourrait vous recommander un laxatif.

Diarrhée
De temps en temps, comme tout le monde, vous pouvez éprouver un épisode de diarrhée ou de selles molles. Ne vous en faites pas trop. Un épisode de diarrhée isolé peut être causé par un aliment que vous avez consommé et se résoudra généralement sans intervention. Toutefois, trois épisodes consécutifs ou plus de selles molles sont une cause de préoccupation, car il existe un risque de déshydratation. Dans ce cas, vous devriez consulter votre infirmière stomothérapeute.

Dîner au restaurant
Une fois que vous avez une meilleure idée des types d'aliments qui vous conviennent, il n’y a aucune raison de vous priver de manger à nouveau au restaurant.

Vous pouvez commencer par un restaurant que vous connaissez, en optant pour la simplicité, par exemple pour une pizza. Lors de la commande, inutile d’être trop prudent, soyez simplement raisonnable. Commandez ce dont vous avez envie, mais sachez que les aliments riches et les sauces peuvent causer des problèmes.

Si vous êtes préoccupé par un type d’aliments en particulier, faites-en d’abord l'essai à la maison. Vous saurez ainsi comment vous réagirez avant de les inclure progressivement à votre alimentation.

Si vous prenez habituellement un verre à la maison, commencez par un format plus petit qu'à l'habitude, comme un petit verre de bière plutôt qu'un grand. Cela permettra à votre organisme de s’habituer de nouveau à l’alcool.

Vie sociale
Qu’il s’agisse d’un verre dans un petit bar local, d'un repas en amoureux ou d'une sortie entre amis, rien ne devrait vous empêcher d’avoir la vie sociale que vous aviez avant l’opération.

Il peut être utile de vous fixer des objectifs raisonnables au départ. Ce pourrait être aussi simple que d'utiliser une toilette publique pour la première fois, de vous rendre dans un restaurant ou chez un proche ou de planifier une journée à l’extérieur. Avant longtemps, vous penserez à organiser vos prochaines vacances ou même à sortir danser.

Lorsque vous rencontrez de nouvelles personnes, vous n’êtes pas obligé de parler de votre stomie à moins que vous vous sentiez suffisamment à l’aise pour le faire. Tout dépend de vous.

Relations intimes
Tout type de chirurgie peut avoir une influence sur votre apparence physique et la façon dont vous percevez votre corps. S’adapter à ce « nouveau corps » peut prendre un certain temps. Il ne s’agit pas seulement de votre stomie, mais de votre corps dans son ensemble.

Les relations sexuelles ne risquent pas d'endommager votre stomie, et la plupart des personnes sont en mesure de retrouver une vie sexuelle épanouie. Il est tout à fait naturel de se sentir un peu nerveux au début. Prenez votre temps et parlez avec votre partenaire.

Il existe de petits sacs de stomie pouvant être utilisés lors des moments intimes. Appelez le service à la clientèle de Coloplast pour connaître les produits adaptés aux moments intimes ou pour vérifier les options d'échantillons offerts en ligne.

Partir en vacances et voyager
Une stomie ne devrait pas vous empêcher de voyager. Il se peut toutefois que vous ayez besoin d’un peu de temps pour vous habituer à votre stomie et pour vous sentir prêt à voyager. Commencez par de petits voyages et voyez comment vous vous sentez.

Que vous voyagiez en voiture, en bateau, en train ou en avion, il est important que vous soyez préparé. Préparez une petite trousse de voyage dans laquelle vous emporterez suffisamment de sacs de rechange et toutes autres fournitures dont vous pourriez avoir besoin.

Voyager en avion
Si vous voyagez en avion, assurez-vous d'apporter le matériel nécessaire pour le voyage, et un peu plus pour les imprévus. Répartissez votre matériel dans plusieurs bagages au cas où ceux-ci seraient égarés ou en cas de retard de votre vol. N’oubliez pas qu’il est interdit d’emporter des ciseaux dans votre bagage de cabine. Découpez donc tous vos protecteurs cutanés à la bonne taille avant votre vol.

Ne vous en faites pas; votre sac ne gonflera pas dû au changement de la pression dans la cabine. Les sac de stomie sont conçus et testés pour résister aux changements de pression.

Voyager à l’étranger
Avant de partir à l’étranger, consultez votre police d'assurance voyage afin de vérifier comment et dans quelles circonstances vous êtes couvert à l’étranger.

Dans les pays au climat chaud, il se peut que vous transpiriez plus et par conséquent, que vous ayez besoin de changer votre sac plus fréquemment. Assurez-vous toujours que votre peau est parfaitement sèche avant d'applique un nouveau sac, pour garantir une bonne adhérence. Si nécessaire, utilisez un séchoir à cheveux pour assécher la zone péristomiale, mais assurez-vous que la température n'est pas trop chaude.

Il existe également un risque plus important de souffrir de diarrhée ou de déshydratation. Buvez beaucoup d'eau et envisagez aussi d'apporter un médicament pour traiter la diarrhée, juste au cas.

N’oubliez pas qu’en vacances vous pouvez faire tout ce que vous faisiez avant; alors relaxez et profitez-en pleinement.

Conseils de vacances

• Conservez les sacs de stomie dans un endroit frais.
• Utilisez de l’eau potable embouteillée pour changer votre sac.
• Appliquez de la crème solaire  seulement après  avoir appliqué votre sac, car la crème peut affecter l'adhésif.
• Fermez et videz les sacs usagés, puis jetez-les à la poubelle.
• Si vous êtes gêné de laisser vos sacs dans les poubelles de l’hôtel, utilisez les poubelles publiques.
• Avant de partir en vacances, effectuez quelques recherches pour trouver un lieu où vous pourriez bénéficier d’une assistance médicale en cas de besoin.

Votre chirurgie est prévue pour bientôt? Dans ce cas, nous vous enverrons de l'information qui vous aidera à vous préparer physiquement et mentalement à l'opération. Des principes médicaux de base sur la stomie aux renseignements concrets sur l'intervention chirurgicale.

Vous venez d'avoir une stomie? Dans ce cas, nos conseillers vous guideront pendant la période difficile des premiers  mois afin de trouver la routine qui vous convient le mieux, en vous aidant à vous familiariser avec les divers accessoires de stomie et plusieurs autres sujets.

Vous avez une stomie depuis plusieurs années déjà? Nous ferons également de notre mieux pour vous aider et pour vous donner confiance en votre solution et en ce que vous pouvez faire avec une stomie. Cela inclut le partage de  récits authentiques qui montrent ce que d'autres personnes stomisées ont accompli et comment elles l'ont fait.

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Afin de vous aider à mieux comprendre votre système de stomie et à discuter de vos besoins avec votre infirmière stomothérapeute, voici un glossaire des termes les plus fréquemment utilisés.

Protecteur cutané : Partie l'appareillage de stomie qui permet de fixer ce dernier sur la peau pendant que vous le portez. L'adhésif doit assurer un contact étroit avec la surface de la peau et la protéger pour éviter que les effluents de la stomie entrent en contact la peau qui l'entoure.

Système de couplage : Permet de fixer le protecteur cutané au sac des systèmes deux pièces ; le sac peut ainsi être changé sans avoir à changer également le protecteur. Le système de couplage peut être mécanique ou adhésif.

Protecteur cutané convexe : Protecteur cutané de forme spéciale avec une coque ovale qui exerce une légère pression sur la peau autour de la stomie. Il est conçu pour convenir à une stomie difficile à prendre en charge, par exemple une stomie rétractée située sous le niveau de la peau.

Adhésif à port prolongé : Adhésif qui peut être porté pendant une période de temps plus longue, ou en cas d’effluents « agressifs » de la stomie. Avec certains types d’iléostomie ou d’urostomie, les effluents peuvent entraîner une dégradation rapide des adhésifs standards. L'adhésif à port prolongé est généralement utilisé pour les systèmes à deux pièces.

Filtre : De temps en temps, votre stomie libère des gaz. Le filtre inclus dans l'appareillage a un effet désodorisant qui aide à éliminer les odeurs, l’une des choses qui préoccupent le plus les personnes stomisées. Le filtre contrôle également la libération de gaz inodore afin que votre sac ne se gonfle pas (aussi appelé « ballonnement»).

Valve anti-reflux : Les systèmes pour urostomie sont dotés d’une valve anti-reflux qui empêche l’urine de remonter vers la stomie et aider à prévenir les infections urinaires.