Cette FAQ se veut un guide général destiné à vous aider à répondre aux questions fréquemment posées. Vous devez toujours suivre les instructions particulières fournies par votre fournisseur de soins de santé.
Prise en charge des troubles urinaires
Pourquoi le spina bifida entraîne-t-il des troubles urinaires ?
La vessie, lieu de stockage des urines, est contrôlée par le système nerveux. Le spina bifida cause des lésions nerveuses et pour cette raison, le fonctionnement de la vessie peut être touché. Certaines personnes estiment qu’ils doivent uriner de façon plus fréquente ou urgente, certaines éprouvent des fuites d’urine ainsi que d’autres des difficultés à effectuer une miction de la vessie.
Comment les troubles urinaires influencent-ils la santé de mon enfant ?
Si la vessie de votre enfant n’est pas vidée à heures régulières et complètement, cela peut causer des infections. Celles-ci apparaissent au niveau de la vessie, mais peuvent se déplacer vers les reins et causer des lésions rénales. En effet, une miction incomplète de la vessie favorise la survenue d’infections. Parfois, il est difficile pour votre enfant de contrôler son envie urgente d’uriner, ce qui peut occasionner des fuites d’urine involontaires. La prise en charge des troubles urinaires contribue à la bonne santé générale de votre enfant et l’aidera à se développer en toute confiance. Consultez avec votre fournisseur de soins de santé, la manière avec laquelle vous pourrez prendre en charge des troubles urinaires de votre enfant.
Qu’est-ce qu’un cathéter ?
Un cathéter est un tube souple et fin inséré dans la vessie via l’urètre et qui permet à l’urine de s’écouler.
Qu’est-ce qu’un cathétérisme intermittent propre ?
Un cathétérisme intermittent propre est une technique efficace de prise en charge des troubles urinaires en fonction de la miction complète à heures régulières de la vessie à l’aide d’un cathéter stérile. Il est impératif que vous vous laviez les mains et que vous respectiez des règles d’hygiène strictes. La technique propre pourra être réalisé par les parents ou par l’enfant lui-même.
En cas de besoin, le cathétérisme intermittent propre est généralement introduit tout de suite après la naissance afin de prévenir les lésions rénales. À priori, les parents devront effectuer la procédure eux-mêmes jusqu’à ce que l’enfant soit en mesure d’être autonome. Cependant, il importe de rappeler aux utilisateurs, qui effectuent l’autocathétérisme, devraient toujours suivre les directives données par leur fournisseur de soins de santé.
Puis-je utiliser des cathéters pour adultes pour effectuer la miction sur mon enfant ?
Il existe des cathéters de différentes tailles et longueurs et notamment une gamme dite pédiatrique réservée aux enfants.
À quelle fréquence dois-je vider la vessie de mon enfant avec un cathéter ?
Vous devez suivre la fréquence de miction de la vessie recommandée par votre médecin ou infirmière. Il est conseillé de renouveler la miction de la vessie 4 à 6 fois par jour. Vous pouvez vider la vessie juste avant que votre enfant aille se coucher afin d’éviter de devoir le réveiller la nuit.
Est-ce douloureux pour mon enfant ?
Non. Votre enfant pourra peut-être ressentir une gêne lors de l’introduction du cathéter. Si votre enfant manifeste une gêne ou des difficultés lors de l’introduction du cathéter, arrêtez le processus pendant un instant. Aidez votre enfant à se détendre en l’invitant à inspirer profondément ou à tousser. Consultez votre médecin ou votre infirmière si votre enfant ressent des douleurs lors du cathétérisme.
Puis-je vider la vessie de mon enfant uniquement le matin et le soir ?
Non. Vous devez respecter la fréquence prescrite par votre médecin. De manière générale, il est conseillé que la vessie soit vidée au moins 4 à 6 fois par jour. Puis-je aider mon enfant à boire en plus petites quantités afin de réduire la fréquence du cathétérisme pour vider sa vessie ? Non. Il est indispensable que votre enfant s’hydrate suffisamment. Cette intervention permet de conserver un bon fonctionnement de l’appareil urinaire.
Mon urine est trouble, foncée et sent très fort, que cela signifie-t-il ?
Il se peut que votre enfant présente une infection. Consultez votre médecin ou un autre professionnel de santé.
Dois-je m’inquiéter de la présence de sang sur le cathéter lors de son retrait ?
Il est parfois rapporté un peu de sang sur le cathéter. Si la présence de sang est minime et que votre enfant ne ressent aucune douleur, il n’y a pas lieu de vous inquiéter. Si des saignements surviennent ou si votre enfant trouve le cathétérisme douloureux, consultez votre médecin ou votre professionnel de santé.
Prise en charge des troubles colorectaux
Qu’est-ce que l’irrigation transanale ?
L’irrigation transanale consiste à introduire de l’eau dans l’intestin par le rectum à l’aide d’un cathéter rectal. L’eau stimule les mouvements de l’intestin et évacue les selles vidant ainsi la partie inférieure de l’intestin. Avant que l’irrigation transanale débute, vous devez toujours consulter un médecin ou une infirmière afin de recevoir les instructions appropriées.
À partir de quel âge mon enfant peut-il recourir à l’irrigation transanale ?
Votre enfant peut recourir à l’irrigation dès l’âge de 3 ans. L’irrigation transanale n’est pas recommandée aux enfants de moins de 3 ans. Pour en savoir plus sur le système d’irrigation transanale Peristeen®* de Coloplast, lisez ce qui suit.
Comment puis-je aider mon enfant à adopter l’irrigation transanale ?
Vous devez d’abord obtenir une ordonnance médicale délivrée par votre MG ou votre infirmière. Vous devez toujours également consulter un professionnel de santé spécialisé et expérimenté avant d’entamer la procédure d’irrigation, et recevoir des instructions précises d’un professionnel de santé avant d’utiliser ce produit.
Si je dois utiliser un système d’irrigation, puis-je toujours partir en vacances ?
Oui, mais vous ne devriez pas oublier d’emporter votre système d’irrigation ainsi que plusieurs cathéters jetables. Ils peuvent ne pas être disponibles partout. Si vous voyagez dans un pays où l’eau n’est pas potable, utilisez de l’eau en bouteille, ou bouillie et refroidie. N’oubliez pas que dans des fuseaux horaires différents, le corps de votre enfant peut avoir besoin d’un peu de temps pour s’habituer. Il se peut également que vous mangiez un type de nourriture différent qui peut modifier le transit intestinal de votre enfant.
Que dois-je faire si mon enfant rencontre des fuites entre deux irrigations ?
Si votre enfant rencontre des fuites fécales entre les irrigations, il se peut qu’il ne vide pas suffisamment son intestin, en raison d’une constipation ou de selles très dures. Il se peut également qu’il utilise trop d’eau au cours de l’irrigation. Contactez votre médecin ou votre infirmière qui vous aidera à adapter les différents paramètres. Le tampon anal Peristeen® peut s’avérer utile si le problème persiste.
En savoir plus
Lisez les guides d’utilisation à propos des enjeux qui touchent à la vessie. Lisez les guides d’utilisation à propos des enjeux qui touchent à l’intestin.